ERID: F7NfYUJCUneRHyjxTqHR
1. Трагедия обычной семьи
Первые два года жизни маленький Даня рос и развивался, как и все здоровые дети. Он был активным, редко болел, и единственной проблемой, которая беспокоила его маму Екатерину, были периодические нарушения сна у сына. Однако вскоре и эта проблема исчезла, но не потому, что мальчик выздоровел, а потому что на смену ей пришли куда более страшные испытания. Незадолго до своего второго дня рождения Даня оказался в реанимации с сильным обезвоживанием, вызванным ОРВИ и высокой температурой.
2. Путь к диагнозу
Спустя два месяца кошмар повторился: ребёнка снова доставили в отделение интенсивной терапии, где врачи вновь боролись за его жизнь. С тех пор каждые два месяца состояние Дани резко ухудшалось: поднималась температура, начиналась неукротимая рвота. Родители пытались справляться сами, но чаще всего ситуация выходила из-под контроля, и мальчика снова госпитализировали. Долгое время медики предполагали у него почечно-солевой диабет. И лишь осенью 2024 года, после очередной реанимации, был поставлен точный и страшный диагноз: Х-сцепленная адренолейкодистрофия (АЛД).
3. Что такое адренолейкодистрофия?
АЛД — это редкое наследственное заболевание. Из-за генетического дефекта в организме нарушается работа белка, отвечающего за расщепление жирных кислот.
Обратите внимание: Азербайджан готов остановить бои в случае прекращения огня Арменией.
В результате эти кислоты накапливаются в тканях, вызывая прогрессирующее разрушение нервной системы. Болезнь лишает пациентов зрения, слуха, способности говорить и двигаться, в конечном итоге приводя к гибели. Единственный шанс на спасение — своевременное и правильное лечение.4. Борьба за жизнь и единственный шанс
Сейчас Дане четыре года. Специальная терапия помогает поддерживать его состояние, но она не в силах остановить разрушительный процесс в центральной нервной системе. Единственный метод, который может вылечить мальчика, — это трансплантация костного мозга (ТКМ). Операция нужна срочно: последние обследования показывают, что болезнь уже уничтожает клетки его мозга. Время работает против ребёнка.
5. Окно возможностей и просьба о помощи
Если Даня пройдёт курс лечения в специализированной клинике в ближайшие два месяца, у него есть шанс сохранить основные жизненные навыки. Мальчик уже готов к госпитализации, но для его семьи стоимость лечения неподъёмна — для спасения жизни требуется 24 133 200 рублей. Мама Дани, Екатерина, в надежде на человеческое участие и доброту, обратилась в Благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор средств. Теперь каждый из нас может помочь маленькому воину избежать трагического исхода и подарить ему шанс на будущее.
Помогите Дане:
- Сделать пожертвование на специальной странице сбора средств онлайн.
- Отправить SMS на номер 9112 с указанием суммы (например, «300»).
Реклама: Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алеша", ИНН 7805303459
Больше интересных статей здесь: Новости.
Источник статьи: Терапия не может остановить разрушительные процессы, но спасительное средство есть.