ERID: F7NfYUJCUneTrySDmyTs
1. Тревожные симптомы и тяжелый диагноз
Мама Даниэлы обратила внимание на неладное практически сразу после рождения дочери. У малышки наблюдались набухший родничок и необычная бледность кожи. Первые же анализы показали критически низкий уровень гемоглобина, что стало поводом для срочного и более глубокого обследования.
Результаты оказались шокирующими: у новорождённой диагностировали целый комплекс серьёзных патологий. Помимо анемии, врачи обнаружили патологически расширенные желудочки головного мозга, увеличенную селезёнку и гидроцефалию. Консультация у генетика привела к страшному, но окончательному диагнозу — остеопетроз, также известный как мраморная болезнь.
2. Что такое остеопетроз и чем он опасен?
Остеопетроз — это редкое и смертельно опасное генетическое заболевание, при котором нарушается работа клеток, отвечающих за формирование и обновление костной ткани. Кости становятся чрезмерно плотными, но при этом хрупкими, как стекло. Болезнь вызывает недостаточность костного мозга, что влечёт за собой цепную реакцию осложнений: увеличение печени и селезёнки, деформацию скелета и сдавление нервов.
Дети с таким диагнозом постепенно теряют зрение и слух, у них развиваются тяжёлые неврологические нарушения. Без радикального лечения прогноз крайне печален — большинство малышей не доживают до трёхлетнего возраста.
3. Борьба за время и единственный шанс
Чтобы спасти Даниэлу от роста внутричерепного давления, ей провели сложную нейрохирургическую операцию. К сожалению, первое вмешательство не дало ожидаемого эффекта, и потребовалась повторная процедура. Эти меры позволили лишь ненадолго отсрочить развитие угрожающих жизни осложнений.
Обратите внимание: Развод Кузина и Артемовой, а также уход семьи Оганесян с проекта.
Сейчас Даниэле 1 год и 4 месяца. Единственным методом лечения, который может остановить болезнь и дать ей шанс на жизнь, является срочная трансплантация костного мозга (ТКМ).
4. Преграда на пути к спасению
Время работает против ребёнка — каждый день промедления увеличивает риск необратимых последствий. Клиника, готовая провести трансплантацию, уже найдена. Однако стоимость жизненно важной операции составляет астрономическую для семьи сумму — 23 925 120 рублей. Самостоятельно собрать такие средства родители Даниэлы не в состоянии.
В отчаянии мама малышки обратилась за помощью в благотворительный фонд «Алёша». Фонд запустил масштабный сбор средств, ведь сейчас любая помощь имеет огромное значение для спасения маленькой жизни.
5. Как вы можете помочь Даниэле?
Помогите Даниле:
- Сделать перевод на специальную страницу сбора средств для Данилы;
- Отправить SMS с суммой пожертвования (например, 500) на короткий номер 9112;
- Воспользоваться банковским переводом по следующим реквизитам:
Реквизиты для банковского перевода:
Получатель: Благотворительный фонд «Алёша»
ИНН 7805303459
КПП 780501001
ОГРН 1097800002398
Расчётный счёт: 40703810055240000272
БИК 044030653
Банк: Северо-Западный банк ПАО «Сбербанк»
Корреспондентский счёт: 30101810500000000653
Назначение платежа (указать обязательно): Благотворительное пожертвование на лечение Данилы Тимофеева.
Реклама: Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алёша», ИНН 7805303459
Больше интересных статей здесь: Новости.
Источник статьи: Данилу готовы принять в специализированной клинике для проведения ТКМ, но стоимость процедуры для семьи неподъемна.