В Краснодаре живет трехлетний Мирон Кузнецов со своими родителями. У мальчика диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) — серьезное генетическое заболевание, приводящее к прогрессирующей слабости и атрофии мышц. Сейчас Мирон передвигается на четвереньках, и даже это достижение стало для его семьи большой победой. Благодаря усилиям родителей и помощи невролога, мальчику успешно ввели препарат «Золгенсма» незадолго до его второго дня рождения, что позволило замедлить развитие болезни. Регулярные занятия лечебной физкультурой и плавание помогли ему стать немного сильнее. Однако слабость дыхательной мускулатуры остается критической проблемой: во время частых простуд Мирон не может эффективно откашливаться, что создает прямую угрозу его здоровью. Для решения этой проблемы ему жизненно необходим специальный медицинский прибор — аппарат для откашливания (кашлевой ассистент). Стоимость устройства высока, и семья не в состоянии приобрести его самостоятельно. Они обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям.
1. Путь к диагнозу и борьба за лечение
Мирон родился здоровым и в положенный срок. Он начал переворачиваться, ползать и даже пытался вставать, опираясь на мебель или руки родителей. Однако его движения были неуверенными, что вызывало тревогу. Врачи первоначально успокаивали семью, списывая это на индивидуальные особенности развития. Переломный момент наступил, когда мальчику было восемь месяцев. «Во время игры он просто лежал на полу, выглядел очень ослабленным», — вспоминает его мама Инна. После этого семья решилась на генетическое тестирование, которое и выявило страшный диагноз — СМА.
Не опустив руки, родители начали активно искать информацию и выяснили, что существует инновационный препарат «Золгенсма», способный кардинально изменить прогноз при условии введения в первые два года жизни. Проявив огромную настойчивость и заручившись поддержкой врача, они смогли получить для Мирона это дорогостоящее лекарство практически в последний момент, прямо перед его вторым днем рождения.
2. Успехи и новая угроза
После лечения состояние Мирона улучшилось. «Сейчас он снова активно ползает на четвереньках и самостоятельно передвигается по дому, — делится радостью мама. — В специальном корсете он даже может ненадолго стоять на ногах». Семья надеется, что вскоре сын сможет получить инвалидную коляску и начать посещать детский сад, социализируясь со сверстниками.
Но любая, даже самая обычная простуда, представляет для Мирона серьезную опасность. Из-за слабости дыхательных мышц он физически не может откашлять мокроту, которая скапливается в легких и бронхах. Это приводит к частым респираторным осложнениям. В конце января мальчик с тяжелой пневмонией попал в больницу. «Он мучительно кашлял, у него была высокая температура, — рассказывает Инна. — Окружающие, слыша этот кашель, говорили, что готовы были бы откашлять за него».
Врачам в стационаре пришлось использовать аспиратор для очистки дыхательных путей. Именно тогда они настоятельно порекомендовали родителям приобрести персональный откашливатель. Этот аппарат механически помогает удалить секрет из нижних отделов легких, имитируя естественный кашлевой толчок. Для Мирона это не просто удобство, а необходимое средство для поддержания здоровья и предотвращения опасных для жизни состояний.
3. Как можно помочь Мирону?
Каждый может внести свой вклад и подарить мальчику возможность дышать свободно. Пожертвования собираются на приобретение жизненно важного аппарата.
Способы перевода средств:
1. Онлайн-пожертвование с банковской карты:
Перейдите по ссылке: rusfond.ru/pay
В открывшемся списке выберите проект: «Мирон Кузнецов».
2. Через QR-код:
Отсканируйте код своим смартфоном для быстрого перехода к форме оплаты.
3. Банковский перевод по реквизитам:
Благотворительный фонд «Русфонд»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
Расчетный счет: 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва.
Корр. счет: 30101810200000000700
БИК 044525700
Важное указание в назначении платежа:
«На лечение Мирона Кузнецова. Без НДС».
Больше интересных статей здесь: Новости.
Источник статьи: Трехлетнему мальчику очень нужен откашливатель.