В июле 2021 года Министерство труда и социальной защиты РФ сделало важный шаг, издав приказ о формировании рабочей группы. В её состав вошла Александрина Хаитова, президент фонда «Я особенный», что подчеркивает привлечение экспертов из некоммерческого сектора. Главная задача группы — разработать, протестировать и внедрить четкие критерии, которые позволят людям с психическими расстройствами стать участниками программы сопровождаемого проживания.
Концепция сопровождаемого проживания направлена на поддержку частично трудоспособных граждан, которые способны к самостоятельной жизни при условии получения определенного набора социальных услуг. Эта практика уже давно и успешно применяется во многих развитых странах, таких как США, Германия, Франция и Израиль, демонстрируя свою эффективность и гуманность.
1. Актуальная ситуация в России: вызовы и проблемы
На сегодняшний день в России взрослого человека с психическим расстройством, как правило, признают полностью недееспособным. При отсутствии родственников, готовых осуществлять уход, его ждет помещение в психоневрологический интернат (ПНИ) или дом престарелых. В детстве заботу обычно несут родители, но они не могут опекать вечно. Что происходит с человеком с ментальными нарушениями после ухода из жизни близких? Кроме того, подрастая, многие такие люди, как и все, стремятся к независимости и самореализации. Почему же общество часто лишает их этого фундаментального права?
Условия в психоневрологических интернатах нередко критикуют, сравнивая с тюремными. Постоянная изоляция от общества — крайне негуманная мера. Важно помнить: психическое расстройство — это заболевание, а не преступление, и подход к нему должен быть соответствующим.
Реальная необходимость в круглосуточном надзоре в условиях закрытого учреждения существует лишь для очень небольшой группы людей — тех, кто представляет опасность для себя или окружающих. Подавляющее большинство людей с инвалидностью по психическому заболеванию могут жить в своем доме, работать и справляться с большинством бытовых задач. Им требуется лишь периодическая помощь социальных работников в определенных вопросах. Именно для удовлетворения этой потребности и необходима национальная программа сопровождаемого проживания.
Внедрение такой программы способно уже в ближайшей перспективе кардинально улучшить качество жизни сотен тысяч частично трудоспособных граждан и их семей в России. Стоит осознавать, что от психических проблем не застрахован никто: в любой семье может родиться ребенок с особенностями развития, а у любого человека ментальные нарушения могут возникнуть вследствие травмы или возрастных изменений.
2. Возможные форматы организации сопровождаемого проживания
Модели сопровождаемого проживания могут быть гибкими и адаптированными под разные потребности. Один из вариантов — когда человек живет в своей собственной квартире, а социальные работники приходят к нему для оказания необходимой помощи. Другой распространенный формат — это проживание в специальных пансионатах или тренировочных квартирах. В таком случае люди с особенностями могут объединяться в небольшие группы по интересам, жить в отдельных комнатах в общем доме, где постоянно находятся нормотипичные сопровождающие или дежурные.
Интересное: Проект программы кандидата в Молодежный парламент (2014 год).
Сейчас России предстоит создать собственный, детально проработанный проект, который учтет лучший международный опыт и продумает социальные, медицинские, экономические и правовые аспекты. Мы находимся в самом начале этого важного и масштабного пути.Ключевая цель текущего этапа — четко определить критерии и условия, при которых люди с психическими особенностями смогут стать участниками программы. Для решения этой задачи Министерство труда и создало специальную рабочую группу, в которую вошли не только государственные служащие, но и ученые, представители благотворительных фондов и НКО, имеющие непосредственный опыт работы с людьми с ментальными нарушениями.
3. Личная мотивация и экспертный взгляд: Александрина Хаитова в рабочей группе
Членом рабочей группы при Минтруда стала Александрина Хаитова — президент екатеринбургского фонда «Я особенный» и мама двоих детей с расстройством аутистического спектра. Она делится личными причинами, которые побудили её активно включиться в разработку программы.
«Для меня это глубоко личный вопрос. У меня двое детей-подростков, и у обоих диагностирована умственная отсталость. Я понимаю, что с годами мои силы не прибавляются, а дети взрослеют, и их потребность в поддержке никуда не исчезнет. Если мы создадим для них дружелюбную, поддерживающую среду, у них будет шанс прожить счастливую и полноценную жизнь.
Кому, на мой взгляд, нужно сопровождаемое проживание? Всем людям с нарушениями интеллекта, которых из-за диагноза часто автоматически лишают самостоятельности. Наше законодательство не дает им прав и возможностей для автономной жизни. В результате, если нет родственников, человек вынужден до конца дней находиться в ПНИ. И это при том, что он может осознавать свое положение, способен к труду, мечтает о семье. Он может, пусть и не в полной мере, планировать свои действия и свою жизнь. И жизнь в закрытом учреждении превращается для него в мучительное испытание. Потому что такой человек, возможно, не справится со сложными решениями, но он в состоянии жить самостоятельно. И мы обязаны дать ему эту возможность».
Интересное еще здесь: Политика.
Приступаем к созданию программы сопровождаемого проживания.